정영아(35), 이은아(36), 김신영(32)씨는 장애를 가진 이들의 형제자매다(왼쪽부터). ⓒ시사IN 조남진



“너까지 그러면 어떡하니.” 돌아보니 오래 품고 살아온 말이었다. 힘들어도, 고민이 있어도 안 됐다. 늘 착하고, 잘해야 했다. ‘중증 발달장애를 가진 여동생을 둔 언니’로서 부모님을 위해, 동생을 위해 이은아씨(36)는 당연히 그렇게 살아야 한다고 생각했다.


김신영씨(32)는 어린 시절부터 완벽한 아이여야 했다. 자폐 스펙트럼 중증 장애를 가진 동생을 돌보는 엄마와 아빠를 돕고, 동생 몫까지 완벽하게 해내야 한다는 마음의 규칙이 있었다. 집을 넘어 직장까지 맞이하였다 따라 나온 완벽주의는 스스로를 몰아붙이고 갉아먹는 습관이 되었다. 작은 업무라도 제 마음에 차지 않으면, 다른 사람은 괜찮다, 잘했다고 해도 스스로 학대하듯 반추했다.


서른 즈음, 아버지의 환갑을 앞두고 정영아씨(35) 마음의 사춘기가 뒤늦게 찾아왔다. 함께 의논하고 생각을 모을 형제가 늘 돌봐왔 보통명사 던 다운증후군을 가진 동생이라는 현실이, 언젠가 부모님이 떠난 뒤 이어가야 할 동생과의 삶에 대한 미래가 그때 갑자기 파도처럼 밀려왔다. 밖으로 꺼낼 순 없었다. 늘 미안하고 고맙다고 말하는 아버지가 스스로를 더 탓할까 봐, 그리고 그 모습을 지켜봐야 하는 자신의 마음을 감당하지 못할까 봐서였다.


소상공인시장진흥공단 채용 장애인의 형제자매인 이 세 사람은 제 위치에서 당연하게, 해야 할 ‘도리’를 다하면서 살아왔다. 선택한 전공도, 직업도 좋은 언니 또는 누나로서 ‘기능’하기 위해 사회복지사, 특수교사 등으로 정했다. ‘언니, 누나’ 대신 ‘나’를 생각하는 건 잠깐이었다. 부모와의 갈등, 돌봄에 대한 책임감, 그리고 내 삶을 선택할 때마다 어김없이 찾아오는 죄책감 때문이었 한국투자저축은행 다. ‘나만 행복해도 되나, 나만 좋은 걸 먹고 살아도 되나, 나의 가정을 꿈꿔도 되나···.’ 파고들면 전부 죄책감과 연결되었다. 주변에 쉽게 말을 꺼내는 것부터 어렵고, 꺼내도 온전히 이해받지 못했다.


2016년, 20대 후반이 되어 뒤늦게 마음의 무게를 깨달은 이은아씨가 비슷한 처지의 사람들 네이버 이자계산기 을 수소문했다. 어딘가 하나쯤 있을 줄 알았던 모임은 아무리 찾아봐도 나타나지 않았다. 그래서 직접 만들기로 했다. ‘비장애 형제 자조 모임’이 이렇게 만들어졌다. 은아씨는 “발달·정신장애 형제, 자매를 둔 20~30대 청년들을 중심으로 모임을 꾸렸어요. 생애주기에서, 특히 갓 성인이 되어 진로를 고민하고 사회에 나와 삶의 방향을 결정해야 하는 순간 ‘장애를 가진 동생의 언니, 누나’로서의 정체성과 ‘나’의 정체성이 정면으로 충돌하게 되거든요. 그 이야기를 서로 나누고 공유하고 싶었어요.”


모임 이름은 ‘나는’이다. 물음표와 느낌표를 함께 품고 있다. 가족과 주변을 먼저 생각하는 데 익숙했던 삶의 문법을 바꿔, “나는?”이라고 스스로에게 먼저 질문을 던져보고, 동시에 모임에서만은 “나는!”이라고 자신의 이야기를 오롯이 펼쳐놓자는 약속이기도 하다. 운영진으로 활동하는 정영아씨는 첫 모임 인상을 이렇게 기억했다. “거인국에 살던 난쟁이가, 난쟁이들이 사는 나라를 찾아간 느낌이었어요. 모임 참여 전에 비장애 형제자매를 우연히 만나도 대화가 쉽지 않았어요. 내 손톱 밑 가시가 더 아플 뿐이었거든요. 대화의 끝은 늘 ‘내가 더 힘드네’로 흘러갔어요. 그런데 모임은 달랐어요. 내 안의 답답함의 정체, 나만의 문제라고 생각했던 것들에 깊이 공감하는 사람들을 만나 강한 연대감을 느꼈어요. 머리에서 불꽃이 펑펑 터졌죠.”


모임은 한 달에 한 번씩 ‘대나무숲 티타임’이라는 이름으로 열린다. 매번 20명 안팎이 참가하고, 항상 새로운 얼굴이 섞인다. 나보다 가족의 감정과 필요를 먼저 헤아리며 살아온 이들이 모임에서만은 그 순서를 바꿔본다. 그러면서 내가 무엇을 원하는지, 왜 좋아하는지, 나를 알게 된다. ‘나’와 ‘장애인의 형제자매’가 공생하는 길이 열린다. 운영진인 김신영씨는 “해법을 찾는 자리는 아니에요. 각자의 환경에 따라 맞닥뜨리는 상황도 다를 수밖에 없거든요. 서로의 경험을 나누면서 내가 생각하고 해왔던 것과 다른 방법, 다른 선택지를 알아가는 시간인 거죠”라고 말했다.


모임의 대화는 종종 개인의 마음을 넘어 사회로 향한다. 이은아씨는 “지금의 장애인 관련 지원 제도는 저희 부모님 세대가 삼보일배하면서 말 그대로 투쟁해서 만들어졌거든요. 우선 만들어져 있는 제도부터 잘 활용하는 게 1차적 과제라고 생각해요. 발달·정신 장애를 가진 자녀를 둔 부모들은 내 아이 장애의 특수성이 있으니 지원 서비스가 ‘장애를 잘 이해해줄까’라는 걱정이 앞설 수밖에 없어요. 그러다 보니 중증 장애일수록 오히려 더 도움을 못 받는 상황이 생기는 거죠.”


올해 10년 차에 접어든 ‘나는’은 폐쇄적인 모임이다. 비장애 형제, 자매가 아닌 연구자, 종교인, 판매원 등의 호기심 어린 방문을 막기 위해서다. 대신 세상으로 작은 창을 낸다. 모임의 이야기들을 엮어 책을 발간했고, 올해 6월엔 전시회를 열었다. SNS를 통해 비장애 형제자매들의 이야기도 꾸준히 전한다. 가족과 더 오래, 더 건강하게 살아가려면 ‘내’가 어떤 사람인지부터 알아야 한다는 게 은아씨와 영아씨, 신영씨의 말이다. 물음표를 붙들고 앉아 있던 이들이 언젠가 느낌표로 답하게 되는 날이 올 때까지 이들은 ‘대나무숲’에서 서로를 바라보기로 했다.

문상현 기자 moon@sisain.co.kr

▶읽기근육을 키우는 가장 좋은 습관 [시사IN 구독]
▶좋은 뉴스는 독자가 만듭니다 [시사IN 후원]
©시사IN, 무단전재 및 재배포 금지