사진=알라딘.


메이의 아프다는 것에 관하여는 흔한 투병기처럼 병의 원인이나 치료 방법 혹은 완치 경험을 알려주는 책이 아니다. 이 책에서 만성 통증으로 발현된 병은 규명해야 할 대상도, 극복해야 할 장애물도 아니다. 병은 이미 삶 속에 깊이 들어와 자리를 차지하고 있으며, 저자는 그 안에서 삶이 어떻게 모습을 바꾸어 가는지를 끝까지 따라간다. 독자는 발병에서 회복으로 이어지는 선형적인 서사 대신, 끝을 알 수 없는 통증이 일상이 된 타인의 삶 안으로 천천히 들어가게 된다. 그래서 이 책을 읽다 보면 고통 뽀빠이릴게임 속으로 침잠하여 오래 숨을 참고 있는 저자의 모습을 상상하게 된다. 이 책이 던지는 질문은 단순하지만 무겁다. 우리는 오래 아플 때도 여전히 자신의 삶을 살고 있다고 말할 수 있을까?
궤도에서 이탈한 몸
만성 통증은 단순히 통증이 지속되는 상태가 아니다. 그것은 하나의 병이자 삶의 시간 구조를 근본적으로 재편하는 사건이다 바다이야기예시 . 병 이전의 삶이 미래를 향해 열려 있었다면, 병 이후의 삶은 과거를 상실하고 미래를 유예한 채 현재에 포획되어 있다. 계획은 자주 무너지고 장기적인 전망은 의미를 잃으며, 하루는 다음 날로 자연스럽게 이어지지 않는다. 저자가 묘사하는 병 이후의 삶은 느려진 삶이 아니라 전혀 다른 시간성 위에 놓인 삶이다. 하루를 견디는 것이 목표가 되고, 몸의 상태가 쿨사이다릴게임 삶의 반경을 결정한다. 몸은 더 이상 세계와 나를 이어주는 통로가 되지 못하고, 오히려 세계와 나 사이를 가로지르는 제약이 된다. 이때 삶은 분명히 축소되지만, 동시에 이전에는 감지되지 않던 감각이 전면에 떠오른다. 만성 통증은 삶을 빼앗는 동시에 삶의 질감을 바꾼다.
이와 함께 병자는 병의 기원을 둘러싼 탐구 속으로 깊이 끌려 들어간다. 온라인골드몽 병의 원인을 찾기 위해 자신의 과거를 하나하나 되짚으며, 자신이 해왔던 모든 선택과 행동을 의심하고 후회한다. 무엇을 먹었는지, 어떻게 살았는지, 어떤 감정을 억눌렀는지, 어떤 관계를 지속해 왔는지까지 모든 것이 심문을 받게 된다. 병의 원인은 나 자신인가, 내 삶의 방식인가. 의심은 거기서 멈추지 않고 개인을 넘어 사회로, 역사로, 나아가 문명의 차원으 야마토연타 로까지 확장된다. 여성의 병은 억압적인 가부장제의 결과가 아닌가, 병은 특정한 삶의 조건이 축적된 결과가 아닌가. 병자는 때로 종교인이 되어 의미를 찾고, 때로 혁명가가 되어 원인을 고발하려 한다. 병의 기원을 향한 이 끝없는 추적은 답을 주기보다는 병이 삶과 세계를 다시 사유하게 만드는 계기임을 드러낸다.
만성 통증의 경험은 단지 개인의 내부에만 머무르지 않는다. 만성 통증은 병자의 사회적 위치를 함께 바꾼다. 겉으로 보기에 멀쩡해 보이는 몸은 끊임없는 타인의 의심을 불러온다. 통증은 보이지 않고, 설명되지 않으며, 반복될수록 의혹의 대상이 된다. 그래서 만성 통증 환자는 말하기와 침묵 사이에서 반복적으로 실패한다. 말하면 과장으로 보이고, 말하지 않으면 거짓으로 보인다. 이 실패의 누적 속에서 병자는 점점 침묵을 선택하게 되지만, 그 침묵은 결코 평온한 것이 아니다. 침묵 아래에는 늘 긴장이 있고 주관적 세계와 객관적 세계 사이의 균열이 자리한다. 세계는 아무 일도 없다는 듯 작동하지만, 나의 세계는 붕괴하고 있다는 감각. 만성 통증의 고통은 바로 이 불일치에서 발생한다. 통증 자체보다 더 견디기 어려운 것은 이 고통이 제대로 이해되지 않는다는 사실이다.
만성 통증을 쓰는 일
이 책이 의미 있는 이유는 이러한 만성 통증의 경험을 개인의 내면적 고통으로만 환원하지 않는다는 데 있다. 저자는 만성 통증이 삶 전체의 형식을 바꾸는 경험임을 보여주면서, 동시에 병 앓이에 관해 쓴다는 행위 자체를 성찰의 대상으로 끌어올린다. 통증은 오랫동안 언어의 한계를 드러내는 경험으로 이해되었다. 통증은 말로 옮기는 순간 왜곡되고, 설명하는 순간 약화하며, 반복하는 순간 진부해진다. 하지만 저자는 통증에 관해 쓰는 일을 멈추지 않는다. 통증에 관해 쓴다는 것은 그것을 정확히 재현하려는 시도가 아니라, 통증과 자신 사이에 아주 미세한 간격을 만들어내는 일이다. 그 간격은 치료도, 해방도 아니다. 그러나 그 간격이 없으면 삶은 통증이라는 단일한 사건 속에 완전히 흡수된다. 이 책에서 글쓰기는 통증을 없애는 도구가 아니라, 통증이 삶 전체를 점유하지 못하도록 붙잡아두는 기술이다.
질병 서사는 흔히 승리나 극복 혹은 깨달음의 이야기로 정형화된다. 진단이 내려지고, 치료가 시작되며, 결국 일상으로 복귀하거나 어떤 교훈에 도달하는 서사 구조. 그러나 저자는 이러한 줄거리가 얼마나 많은 고통을 배제해 왔는지를 조용히 드러낸다. 만성 통증은 끝나지 않는 상태이며, 회복을 전제로 한 서사 안에서는 언제나 미완의 존재로 남는다. 그래서 저자는 질병 서사를 결과가 아니라 과정으로, 완결된 이야기라기보다 지속되는 기록으로 다시 자리매김한다. 이 책에서 질병 서사는 병을 앓는 삶을 설명하는 틀 이라기 보다는 병을 앓는 삶이 계속될 수 있도록 숨을 틔워주는 장치에 가깝다.
또한 이 책은 질병 서사가 결코 중립적인 위치에서 생산되지 않는다는 사실을 분명히 한다. 통증은 몸에서 발생하지만, 그 몸은 언제나 사회적으로 위치 지워진 몸이다. 특히 저자가 자신의 경험을 통해 드러내는 것은 만성 통증이 젠더와 깊이 교차한다는 사실이다. 여성의 통증은 역사적으로 과장되거나 심리화되었고, 설명되지 않는 고통은 쉽게 불안이나 우울, 성격의 문제로 환원되었다. 통증은 객관적 증거를 요구받고, 병자는 자신의 고통을 끊임없이 입증해야 한다. 이 과정에서 통증은 신체적 경험을 넘어 사회적 시험대에 오르게 된다.
저자는 이러한 구조를 고발의 언어로 단순화하지 않는다. 대신 그는 아프다는 삶의 조건 속에서 어떤 몸이 말할 수 있고 어떤 몸이 침묵을 강요받는지를 차분하게 드러낸다. 그 차분함 속에서 독자는 만성 통증이 개인의 문제가 아니라, 신뢰받지 못하는 몸, 젠더, 그리고 권력의 문제임을 서서히 인식하게 된다. 이때 질병 서사는 자기 고백을 넘어 어떤 삶이 사회적으로 인정받는지에 대한 질문으로 확장된다.
병자-작가들의 글
이 책에서 저자는 병자-작가들의 글을 반복적으로 소환하는데, 이는 질병이 개인의 불운이나 신체적 결함만이 아니라 하나의 삶의 조건이 될 수 있음을 가장 선명하게 보여준다. 그중에서도 알퐁스 도데와 버지니아 울프는 각별한 의미를 지닌다. 이들은 통증을 극복한 인물이 아니라, 통증과 함께 살아가며 끝까지 사유하고 쓰기를 포기하지 않았던 작가들이다. 저자는 이들의 글에서 위로나 교훈을 얻기보다는 자신이 처한 삶의 상태를 말할 수 있는 언어의 가능성을 발견한다.
이를테면 알퐁스 도데의 라 둘루는 통증에 대한 체계적인 기록이 아니다. 그것은 분절된 메모들의 집합이며, 완성되지 않은 노트에 가깝다. 도데는 자신의 통증을 하나의 일관된 이야기로 엮으려 하지 않는다. 통증은 갑자기 나타났다가 사라지고, 예고 없이 다시 돌아온다. 시간은 직선적으로 흐르지 않고, 기대는 반복해서 배반당한다. 그의 글은 이러한 리듬을 숨기지 않는다. 오히려 도데의 메모들은 통증이 삶을 어떻게 점유하는지, 통증과 함께 산다는 것이 어떤 시간 감각을 요구하는지를 드러낸다. 저자가 도데의 글을 자신의 '약'이라고 부르는 이유는 그 글이 통증을 줄여주기 때문이 아니라, 통증이 삶의 전부가 되지 않도록 붙잡아주기 때문이다. 통증은 여전히 거기 있지만, 그것을 기록하는 행위는 통증과 자신 사이에 숨 쉴 틈을 만들어준다.
버지니아 울프 역시 병자-작가의 계보 속에서 다시 호출된다. 울프는 오랫동안 병약한 천재, 신경증적인 여성, 결국 자살로 생을 마감한 비극적 인물로 묘사되었다. 그러나 저자가 다시 읽어내는 울프는 병 때문에 무너진 존재가 아니라, 병이라는 조건 속에서도 감각과 사유, 글쓰기의 형식을 끝까지 밀어붙였던 작가다. 중요한 것은 병이 울프의 창작을 가능하게 했다는 식의 위험한 미화가 아니다. 저자는 분명히 말한다. 고통 그 자체에는 어떤 아름다움도 없다고. 고통은 수동적이며, 비참하고, 견디기 어려운 것이다. 그러나 고통에 대한 인간의 대응, 적응, 분투 속에는 분명한 능동성이 있다. 울프의 글이 지금도 읽히는 이유는 그녀가 병을 극복했기 때문이 아니라, 병과 함께 사유하는 언어를 끝까지 포기하지 않은 '용기' 때문이다.
그런 점에서 병자-작가들의 글은 하나의 가능성을 열어준다. 그것은 질병 경험이 오직 상실과 결핍의 언어로만 말해질 필요는 없다는 점이다. 물론 병은 많은 것을 빼앗는다. 저자는 선택할 수만 있다면 이 병이 없었기를 바랐을 것이라고 솔직하게 말한다. 그러나 동시에 그는 이 병이 지금의 자신을 형성한 조건이기도 하다는 사실을 부정하지 않는다. 병은 인간을 더 나은 존재로 만들지 않는다. 그러나 분명히 다른 존재로 만든다. 하루를 단위로 살아가는 법, 기다리는 법, 자신에게 관대해지는 법, 제한 속에서 움직이는 법. 이것들은 병 속에서 체득된 삶의 기술이다.
병자-작가들의 글을 통해 저자는 투병 경험의 긍정적 측면을 말하면서도, 그것을 쉽게 미화하지 않는다. 그는 병이 삶에 어떤 의미를 부여한다고 말하지 않는다. 다만 병을 겪은 이후의 삶이 이전과는 다른 방식으로 세계를 감각하고, 다른 방식으로 자신을 이해하게 된다는 사실을 조심스럽게 인정한다. 병은 삶을 망가뜨릴 수 있지만, 동시에 삶을 다시 구성하도록 강제한다. 이 재구성은 언제나 불완전하고, 때로는 실패로 끝난다. 그러나 그 과정에서 인간은 자신이 무엇을 잃었는지뿐 아니라, 무엇을 여전히 붙들고 있는지도 알게 된다.
이 책이 던지는 중요한 질문 중 하나는 질병 서사가 아픈 이에게 과연 구원이 될 수 있는가이다. 여기서 말하는 구원은 종교적 의미의 구원도, 회복이나 치유의 완결도 아니다. 그것은 초월적인 사건이 아니라, 철저히 내재적인 경험이다. 인간들 사이에서 오가는 말, 병자들이 남긴 불완전한 이야기, 그리고 그 이야기와 자신의 경험이 겹치는 순간에 얻게 되는 용기이다. 그래서 이 책에는 완치라는 종착지도, 극복이라는 영웅적 서사도 없다. 대신 반복적인 귀환이 있다. 말 속으로, 관계 속으로, 세계의 가장자리로 돌아오는 움직임. 저자가 말하는 구원은 바로 이러한 반복 속에 있다. 질병 서사는 병을 낫게 하지는 않지만, 병자를 완전히 고립되지 않게 한다. 질병 서사를 읽고 쓴다는 것은 통증이 삶의 전부가 되지 않도록 세계와 다시 연결되는 하나의 방식이다. 저자가 병자-작가들의 글을 읽으며 느꼈다고 고백하는 '재미'는 바로 이런 측면에서 이해해야 한다. 이 재미는 자극이나 감동에서 오는 것이 아니다. 그것은 정확한 관찰, 정직한 문장, 자기 연민에 빠지지 않는 사유, 삶의 아이러니를 감당하려는 지적 태도에서 오는 즐거움이다. 병자-작가들의 글은 고통을 소비하게 하지 않는다. 오히려 독자를 사유의 공모자로 만든다. 독자는 그 글을 통해 고통과 관계 맺는 다른 방식을 배우게 된다. 그래서 질병 서사는 슬픔의 기록이면서 동시에 읽는 기쁨을 허용한다.    
이러한 맥락에서 보면 아프다는 것에 관하여는 만성 통증 환자의 고통이 어떻게 삶의 궤적을 변화시키는지 사유하게 만들고, 병자-작가들의 글 속에서 병의 의미를 다시 묻게 하는 성찰의 서사라 할 수 있다. 한국 사회에서 병은 여전히 극복과 회복의 언어로 말해지기 쉽고, 오래 아픈 삶은 그 흐름에서 벗어난 상태로 배제되곤 한다.『아프다는 것에 관하여는 이 익숙한 문법을 따르지 않는다. 이 책은 한국어로 쓰였지만, 한국 사회가 아직 충분히 허용하지 않은 삶의 형식을 말한다. 회복되지 않는 삶, 그러나 여전히 읽고 쓰고 사유하며 살아가는 삶. 이 책은 그런 삶이 말해질 수 있으며, 말해질 가치가 있음을 보여준다. 동시에 이 책은 젠더와 만성 통증이 교차하는 지점을 정직하게 응시하면서 서구에서 주로 출간되던 성찰적 질병 서사가 한국에서도 비로소 시작되었음을 알리는 신호탄이 되었다.   
이 책은 우리에게 다시 묻는다. 오래 아픈 삶도 삶인가. 그리고 그 삶은 말해질 수 있는가. 저자는 이 질문에 단정적인 대답을 하지 않는다. 대신 그 질문을 끝까지 붙들고 살아가는 한 인간의 내면과 사유 그리고 삶의 형식을 보여준다. 그리고 그 자체로, 이 책은 충분히 '재미'있다.

황임경




제주대학교 의과대학 의료인문학교실 교수.
한림대학교 의과대학 졸업. 서울대학교 의과대학 인문의학교실 박사. 의철학, 의료인문학, 서사의학 등을 연구하고 가르치고 있다. 저서로 《의료인문학이란 무엇인가: 의학과 인문학의 경계 넘기》, 《팬데믹, 모빌리티, 테크놀로지》(공저), 《Body Talk in the Medical Humanities: Whose Language?》(공저), 《21세기 청소년 인문학 2》(공저), 《의학의 전환과 근대병원의 탄생》(공저), 《내러티브 연구의 현황과 전망》(공저) 등이 있다.