양형국 인천평화의료복지사회적협동조합 재택의료센터장이 지난 4일 인천 부평구에 거주하는 80대 환자의 집에 방문해 진료를 하고 있다.


2024년 71세로 세상을 떠난 홍모씨는 사망 3년 전 암 진단을 받았지만 간병을 맡아줄 보호자가 없었다. 치료는커녕 컵라면으로 끼니를 때우며 지냈고, 그 결과 혈변·혈뇨·혈토 증상이 나타났다. 기존 의료·돌봄 체계 안에서라면 고독사하거나 요양병원으로 옮겨졌겠지만 홍씨는 다행히 인천 부평구의 ‘생애말기 돌봄’을 통해 비교적 편안하게 생의 마지막을 맞을 수 있었다.
그의 상태를 처음 알아챈 건 간헐적 바다이야기룰 으로 방문간호를 나가던 부평3동 행정복지센터 간호직 공무원이었다. 그는 홍씨 상황을 지역 1차 의료기관인 인천평화의료복지사회적협동조합(평화의료사협) 평화의원에 알렸고, 평화의원 의사는 왕진을 통해 그가 생애말기 단계에 접어들었다고 판단했다.
이후 평화의원은 정기적인 의료 처치와 건강 관리에 착수했다. 부평구는 영양죽 지원 및 시중 유동식 릴짱릴게임 사업에 연계해 영양 공급 문제를 보완했다. 살던 집에서 돌봄과 치료를 모두 받은 홍씨는 임종이 임박한 8월쯤 가톨릭대 인천성모병원 호스피스 병동으로 옮겨졌다. 그가 사망하자 부평3동 행정복지센터는 간소하게 장례를 치러줬다.
부평구가 2024년부터 통합돌봄 사업의 일환으로 추진 중인 ‘생애말기 돌봄’은 이처럼 병원이나 시설이 아닌 살던 곳에 바다이야기릴게임 서 편안한 임종을 맞을 수 있게 하는 정책이다. 전국 최초로 행정(부평구, 동 행정센터)·의료(인천성모병원 권역호스피스센터)·지역사회(평화의료사협) 자원을 유기적으로 묶어 생애말기 환자에게 통합형 서비스를 제공한다.



부평구의 생애말기 돌봄 대상은 말기 암처럼 당장 호스피스 병동으 골드몽사이트 로 옮겨야 하는 좁은 의미의 생애말기 환자에 국한되지 않는다. 의학적인 치료로 상태 호전을 기대하기 어렵고 욕창 관리, 섭식 보조, 정서적 지지 등이 필수적인 노인과 환자를 포괄한다. 양형국(사진) 평화의료사협 통합재택의료센터장은 23일 “보통 생애말기라고 하면 임종 직전만 떠올리는데 저희는 그렇게 보지 않는다”며 “질병이 만성적으로 진행돼 결국 임종으로 알라딘게임 이어질 수밖에 없는 단계부터 준비가 필요하다”고 말했다.
생애말기 돌봄 대상자를 가려내는 첫 단계는 이른바 ‘서프라이즈 질문(Surprise Question)’이다. 권혁희 부평구 통합돌봄팀장은 “동 행정센터 간호직 공무원들이 재택의료 대상자들을 떠올리며 ‘1년 안에 돌아가셔도 이상하지 않은지’ 질문을 던짐으로써 1차로 선별한다”고 설명했다. 서프라이즈 질문에 ‘그렇다’는 답이 나오면 의사가 방문해 상태를 확인하고 말기 단계 여부를 최종 판단한다. 판정이 내려지면 곧바로 통증·증상 관리를 위한 방문진료·방문간호·돌봄 서비스와 함께 보호자 대상 임종기 교육 및 정서적 지원이 동시에 제공된다.
최모(95·여)씨의 경우 뇌경색 이후 와상 상태로 지내다가 지난해 1월 자녀들의 의뢰로 재택의료를 받기 시작했다. 최씨는 의뢰 한 달 전부터 의식 저하가 관찰됐고, 재택의료 돌입 이후에도 섭식량 감소와 전신 기능 저하가 지속됐다. 이에 의료진은 그해 6월 최씨를 생애말기 돌봄 대상자로 전환했다.
최씨의 자녀들은 시설 입소나 무의미한 추가 치료 대신 재택 임종을 원했다. 이에 의료진은 정기 재택진료를 통한 만성질환 관리와 함께 보호자를 대상으로 임종기 돌봄 교육을 제공하고 있다. 보호자에게 소변량 감소, 의식 저하, 호흡 변화 등 임종기 도래를 알리는 신체 신호를 반복적으로 설명하며 갑작스러운 상황에서도 과도한 불안이나 혼란에 빠지지 않도록 돕는다.
이모(82·남)씨도 고령의 배우자의 돌봄을 받던 중 욕창이 악화돼 지난해 4월부터 의사 방문진료와 병원 소속 가정간호사가 긴급 투입됐다. 요양보호사·가정간호사·재택간호사가 협력해 3개월간 중증 욕창을 치료했지만 이후 기저질환에 대한 입원 치료 과정에서 노쇠화가 급속히 진행되고 욕창이 재발하면서 지난 2일 생애말기 환자로 전환됐다. 평화의료사협은 대상자의 정서 안정과 우울감 방지를 위해 지역교회 사목부와 정신보건센터 상담 이용을 연계했다.
이처럼 부평의 생애말기 돌봄은 지역 1차 의료기관, 권역 호스피스센터, 행정 관서의 유기적인 협업으로 돌아간다. 재택진료와 환자의 상태 판단은 평화의료사협이 맡고, 말기 환자 치료 및 돌봄 관련 전문적인 자문·교육과 응급입원 병상 제공은 가톨릭대 인천성모병원 권역별호스피스센터가 담당한다. 부평구는 생애말기 대상자 선정 이후 재택의료·돌봄 서비스가 동시에 붙을 수 있도록 행정 절차를 연계하고 욕창 관리 물품 같은 실질적인 지원을 수행한다. 동 행정복지센터는 일상적으로 지역을 드나들며 주민의 상태 변화를 가장 먼저 접하는 창구 역할을 한다.
부평 생애말기 돌봄을 설계한 김대균 가톨릭대 인천성모병원 권역호스피스센터장은 “이 정책의 핵심은 지역사회 돌봄의 1차적 책임을 대학병원이 아닌 지역 1차 의료기관이 지는 것”이라고 말했다. 집에서 일상적인 돌봄과 치료를 받다가 급성 문제가 생겼을 때 권역 호스피스센터에 응급입원하고, 증상이 호전되면 다시 집으로 돌아가는 구조가 구축돼야 한다는 설명이다.
부평구는 지난해 역내 통합지원 대상자 688명을 전수조사해 41명을 생애말기 돌봄 대상으로 파악했다. 이들에게 의사 79회, 간호사 263회, 사회복지사 20회 등 총 362회의 방문이 이뤄졌다. 이를 통해 고령 환자들의 고립과 질병에 대응하는 경로가 만들어졌고, 보호자가 모든 부담을 혼자 떠안지 않도록 지역 자원이 개입하는 구조가 형성됐다.
다만 권 팀장은 “현재 생애말기 돌봄 사업 예산은 부평구에 할당된 통합돌봄 예산의 일부를 떼어 쓰는 구조라 대상자를 더 늘리고 싶어도 한계가 있다”고 말했다. 양 센터장은 “꼭 의사가 아니라도 누군가 말기 환자의 집에 찾아가 간단한 돌봄을 제공할 수 있는 체계를 튼튼하게 마련하는 것이 매우 중요하다”고 말했다.
의료진의 헌신에 기대는 방식으로는 이 정책이 지속 가능하지 않다는 지적도 나온다. 김 센터장은 “생애말기 환자를 보려면 간호 인력 배치나 야간·휴일 대응이 필수인데, 현재 수가로는 그게 안 된다”고 말했다. 그는 “일부 의료진이 밤이나 새벽에도 생애말기 환자를 돌보며 버티고 있지만 전국의 의료진에게 같은 일을 요구할 수는 없다”며 “개인의 희생이 아니라 시스템으로 가능하게 만들어야 한다”고 강조했다.
글·사진=황민혁 기자 okjs@kmib.co.kr
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